Представители власти и родители обсудили вопросы жизни детей-инвалидов
А конкретнее - обеспечение лекарствами и специализированными продуктами питания ребят с хроническими прогрессирующими (орфанными) заболеваниями, в частности фенилкетонурией.
А конкретнее - обеспечение лекарствами и специализированными продуктами питания ребят с хроническими прогрессирующими (орфанными) заболеваниями, в частности фенилкетонурией. Инициатором встречи стала амурский детский омбудсмен Наталья Третьякова.
На начало 2019-го в Амурской области проживало 96 пациентов с жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) недугами - они приводят к сокращению продолжительности жизни или инвалидности. Из них 38 - дети.
Такие больные получают лекарства за счет регионального бюджета. Для детей-инвалидов с орфанными болезнями организуется диетическое лечебное питание. При этом перечень спецпродуктов утверждается Правительством России. В 2019-м их в перечне 75 (в 2018-м - 71, в 2017-м - 69, в 2016-м - 54).
«В 2019 году в список дополнительно включены четыре специализированных продукта детского диетического лечебного питания для больных фенилкетонурией и гиперфенилаланинемией. Обеспечение детей, страдающих орфанными заболеваниями, стоит на особом контроле в амурском минздраве", - прокомментировала и.о. министра здравоохранения Амурской области Евгения Жарновникова.
По информации Министерства здравоохранения Амурской области
Последние новости
Как продлить срок службы вашего сервопривода: советы от профессионалов
Техника тоже любит заботу — особенно точная и дорогая
Как оформить виртуальную кредитную карту быстро и без лишних хлопот
От выбора банка до настройки онлайн-платежей — разберитесь, как создать цифровую карту, защитить свои средства и эффективно управлять финансами в интернете.
Вопросы регионального значения рассмотрены в рамках первого в текущем году заседания Координационного совета при Управлении Минюста России по Амурской области
03 апреля 2025 года в Управлении Министерства юстиции Российской Федерации по Амурской области (далее – Управление) проведено плановое заседание Координационного совета при Управлении (далее – Координационный совет,
Куда пойти с детьми в Уфе: 10 весёлых мест на выходные
Идеи для семейного отдыха в столице Башкортостана — от активных игр до познавательных музеев