В Амурской области 38 детей с орфанными заболеваниями
Вчера в Благовещенске состоялась встреча с родителями детей, страдающих хроническими прогрессирующими (орфанными) заболеваниями.
В Приамурье на 1 января 2019 года насчитывается 96 пациентов, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни или инвалидности. Из них 38 детей с орфанными заболеваниями. Обеспечение таких граждан лекарственными препаратами производится за счет средств областного бюджета, сообщили в амурском минздраве.
Детям-инвалидам с орфанными заболеваниями оказывается государственная социальная помощь в виде диетического лечебного питания. При этом перечень специализированных продуктов лечебного питания для детей-инвалидов утверждается правительством России.
В перечень на 2019 год включены 75 специализированных продуктов для диетического лечебного питания детей-инвалидов, больных орфанными заболеваниями (в 2016 году в перечне было 54 продукта, в 2017 году — 69 продуктов, в 2018 году — 71 продукт).
— В перечень на 2019 год дополнительно включены четыре специализированных продукта детского диетического лечебного питания для больных фенилкетонурией и гиперфенилаланинемией. Обеспечение детей, страдающих орфанными заболеваниями, стоит на особом контроле в министерстве здравоохранения Амурской области, и на сегодняшний день такие дети обеспечены лечебным питанием и лекарственными препаратами в полном объеме, — прокомментировала руководитель минздрава Приамурья Евгения Жарновникова.
Многие редкие заболевания являются генетическими, и, следовательно, сопровождают человека в течение всей жизни, даже если симптомы проявляются не сразу. Многие редкие болезни возникают в детстве, и около 30 % детей с редкими заболеваниями не доживают до 5 лет.
Последние новости
Вопросы регионального значения рассмотрены в рамках первого в текущем году заседания Координационного совета при Управлении Минюста России по Амурской области
03 апреля 2025 года в Управлении Министерства юстиции Российской Федерации по Амурской области (далее – Управление) проведено плановое заседание Координационного совета при Управлении (далее – Координационный совет,
В Свободненской городской прокуратуре состоялась встреча с представителями резидентов ТОР «Амурская»
Исполняющий обязанности Свободненского городского прокурора Сергей Волков встретился с представителями резидентов территории опережающего развития (ТОР) «Амурская»,
По-новому или по-старому: Amur.life выяснял, как в Благовещенске будут выбирать мэра
Фото: Amur.life, архив В городской Думе Благовещенска считают, что выборы мэра областного центра Приамурья летом 2025 года пройдут по-старому, без учета изменений в федеральном законе ,
«Сказали, что скоро уходим на простой»: пациенты и сотрудники переживают за судьбу крупнейшего на Дальнем Востоке научного центра физиологии и патологии дыхания
Фото: Центр развития территорий Непростая ситуация разворачивается вокруг расположенного в Благовещенске Дальневосточного научного центра физиологии и патологии дыхания.